Uddrag fra artiklen "I skal da ikke tro, at der ikke er brug for os!"
Af Vibeke Lubanski og Jacob Brønnum
Siden 2005 har Center for Små Handicapgrupper (CSH) arbejdet med temaet ”Ung med en sjælden diagnose”. Før dette arbejde forelå der en del – om end ikke megen - viden om den svære overgang fra børne- til voksenlivet for unge med handicap. Ungdomslivet fra de 18 år og 10-15 år frem var dog meget ringe beskrevet. Det var, som om indsatsen over for gruppen ophørte i det øjeblik, man mente, at nu var de jo voksne.
Mange unge oplevede dette som meget problematisk, for der dukkede jo hele tiden nye udfordringer op, som man nu skulle møde uden opbakning fra ”systemet”. Og tilsyneladende er systemerne ikke særlig godt gearede til at skabe muligheder
for de ”skæve” unge, der gerne ville have været med – dvs. have en rolle i samfundet
– en uddannelse, et job, et livsindhold. De skal selv bane sig vej. Og det kræver mere end almindeligt overskud. Der viste sig derfor et behov for at identificere de særlige udfordringer, som unge mennesker stilles ansigt til ansigt med.
Som ung med en sjælden diagnose kan det være meget svært at leve op til de gængse forestillinger om, hvad livskvalitet er. Det omgivende samfunds opfattelse af, hvad ”det gode ungdomsliv” skal og kan indeholde, må tages op til personlig overvejelse og tilpasning. De symptomer, man har som handicappet, gør det på visse områder umuligt at leve op til samfundets krav om god økonomi, godt helbred, god uddannelse, godt job, materielle goder, godt udseende, godt sexliv, godt familieliv og børn. Derfor må man
finde andre veje til livskvaliteten. I en livsperiode, hvor netop dette tema er i højsædet for alle mennesker, kan det virke ekstra ekskluderende at skulle opfinde sine livskvalitetsbegreber som en parallel til det omgivende samfunds ditto. En anden faktor, der spiller ind, er, at mange af de unge er blevet meget beskyttet under deres opvækst.
Forældre, pædagoger og socialrådgivere har taget beslutninger på de unges vegne for at sikre dem en vis grad af ”gængs livskvalitet”. Imidlertid slipper disse kræfter i en vis grad roret, når voksenlivet trænger sig på, og det opleves tit som en brat opvågnen for den unge.